والداهما يناشدان أهل الخير إنقاذ حياتهما

زاد الاردن الاخباري -

تلقينا بزاد الاردن الرسالة التالية من والد لطفلين ابتلاه الله بمرض نادر وغريب لطفليه ننشر الرسالة كما هي امام المسؤولين ومن لديه الحل لشعورنا مدى معاناة هذا الاب والرسالة كما وردتنا :

تزداد معاناة طفلي ريان 5 سنوات وسيف 3 سنوات بعد إصابتهما بمرض غريب ونادر ليس له علاج، وبعد تغلغل المرض بجسديهما النحيلين بدأت تظهر عليهما علامات وإشارات مرضيه أخرى وقف الطب عاجزا عن إحراز أي تقدم في علاجهما.


التقارير الطبية الموجود معي من عدة مستشفيات وأطباء ذو إختصاص تشير هذه التقارير إلى إصابة الطفلين بمرض يسمى

تخزين السكريات الوراثي mucopolysaccharoidosis

الذي يؤدي إلى تضخم مزمن بالكبد والطحال وفقر الدم المزمن وما يتبعه من أمراض غذائية وقصور في النمو، وان العلاج الوحيد لهما هو زراعة النخاع الشوكي, كما هو مبين في التقارير التي معي.

حالة الطفل ريان أسوأ من حالة شقيقه حيث يصاب بفقدان الرؤيا مع تغير في لون العيون وفقدان السمع.


اما العلاج المؤقت فتشير التقارير الطبية إلى حاجتهما لدواء أسبوعي وهو غير متوفر في الأردن وتبين بأنه غير مسجل لدى وزارة الصحة أيضا وجرعته 5ملغم وهذا العلاج يكلف أسبوعيا (900) دينار مدى الحياة, لكل طفل على حدى.

انا والد الطفلين كتبت هذه المقاله ولا ابغي منها اية مساعدات مادية بعينها بل ابحث عن حل وعلاج لاطفالي ,والذي اقف مكتوف الايدي وعاجز عن توفير العلاج لهم واراهم كالازهار تذبل امام عيني يوما بعد يوم, وادعو الله العلي القدير ان يفرج همي وكربي هذا على يد اهل الخير
واناشد واكرر مناشدتي لاهل الخير وهم كثر والحمد لله بان ينضرو بعين العطف لي ولحالة اطفالي.
وابحث عن جهة تتبنى علاج لاطفالي ولهذه الحالة النادرة .
وايضا ابحث عن اشخاص مصابين بمثل هذا المرض وارجو من اي شخص لديه مثل هذه الحاله او يعرف اطفال مصابين بهذا المرض ان يتصل بي.
وجزى الله الجميع كل خير
وعافانا الله واطفالنا وعافاكم جميعا من كل مبتلا ومكروه

والد الطفلين....
0776212789
وممكن المراسله على هذا الايميل
raid7976@yahoo.com