زاد الاردن الاخباري -
قال وزير الصحة د.عبداللطيف وريكات ان نظام فحوصات ما قبل الزواج الالزامية ادت الى انخفاض حالات الاصابة بالتلاسيميا الى اقل من النصف. واكد خلال الاحتفال باليوم العالمي للتلاسيميا والذي اقامته الجمعية الاردنية للتلاسيميا والهيموفيليا امس سعي وزارة الصحة الى اعلان الاردن خاليا من المرض خلال العقدين القادمين.
واوعز بتخصيص عيادة لمرضى التلاسيميا خاصة بامراض القلب والسكري والغدد الصماء يتم التنسيق بين الجمعية والوزارة من اجل ساعات دوامها وتقديمها الخدمة للمرضى.
واضاف ان الوزارة اهتمت بعلاج هذه الفئة من المرضى وقدمت لهم بمكرمة ملكية سامية العلاج المجاني الذي خفف معاناتهم من خلال استخدام العلاج الفموي واحلاله تدريجيا بدلا من استخدام المضخة كما استحدثت الوزارة لجنة وطنية للتلاسيميا تضم مختلف المؤسسات الطبية الاردنية مثل وزارة الصحة والخدمات الطبية الملكية والجامعات لتضع السياسة العلاجية اللازمة لمرضى التلاسيميا.
واوضح ان بنك الدم يؤمن سنويا 25 الف وحدة مفحوص ومأمون مؤكدا استمرار الوزارة في تقديم الرعاية الطبية لهؤلاء المرضى حسب اعلى المعايير العالمية.
وقال ان وزارة الصحة تسعى الى انشاء مركز متخصص في مستشفى البشير لزراعة النخاع والتركيز على عمليات الزراعة لمرضى التلاسيميا من خلال التعاون مع المستشفيات الجامعية والخدمات الطبية الملكية ومركز الحسين للسرطان مشيرا ان عمليات زرع النخاع تصل كلفتها الى 25 الف دينار.
وحول انتشار المرض قال ان نسبة الحاملين للمرض تتراوح من 3 الى 4% من السكان مشيرا الى ان عدد الاصابات هو 1200 حالة.
بدوره ناشد رئيس الجمعية ورئيس قسم التلاسيميا في مستشفى البشير د.باسم الكسواني وزارة التنمية الاجتماعية ان تتواصل مع الجمعية لبحث قضايا مرضى التلاسيميا المتمثلة في عدم قبولهم في العمل رغم انهم يحملون شهادات علمية عليا ومع ذلك يرفض ديوان الخدمة المدنية توظيفهم حتى على الحالات الانسانية نظرا لحالتهم الصحية.
واضاف ان وزارة الصحة قدمت وما زالت العناية المثلى للمرضى من خلال ايجاد وحدات متخصصة للعلاج واتباع البروتوكول العالمي للتلاسيميا موضحا ان وضع الاردن في هذا العلاج يضاهي افضل الدول جودة من حيث تامين الادوية الطاردة للحديد وتامين الدم المأمون مشيرا الى ان الوزارة تتكلف سنويا 10 ملايين دينار اردني لعلاج المرضى.
وطالب بالتخلص من المضخات وتعميم العلاج الفموي لجميع مرضى التلاسيميا داعيا وزارة الصحة الى التعاون مع القطاعات الاخرى للتوسع في اجراء عمليات زرع النخاع.
واوضح ان عدد الاصابات الجديدة بالتلاسيميا انخفض بنسبة تصل الى 50% فبعد ان كانت تسجل من 50 الى 60 حالة سنويا قبل اقرار الفحص الالزامي للتلاسيميا انخفض حاليا الى 25 الى 30 حالة جديدة سنويا..
وطالب ممثل المرضى بشير القرم وزارة الصحة بتعميم العلاج الفموي الطارد للحديد بدلا من ازيز المضخات مناشدا الحكومة العمل على توفير فرص العمل للمرضى من خلال وزارة الصحة بالتعاون مع وزارة التنمية الاجتماعية وديوان الخدمة.
ودعا وزارة الصحة الى توفير عيادات خاصة للمرضى لامراض القلب والسكرى والغدد الصماء للحد من المعاناة عند المراجعة والمواعيد التي تحتاج الى الكثير من الوقت.
كما طالب بانشاء عيادة نفسية خاصة بمرضى التلاسيميا مشيرا الى ان المرض له انعكاسات سلبية احيانا على الاوضاع النفسية للمرضى كما ناشد الوزارة بتوفير الادوية في الزرقاء واربد اسوة بما هو معمول به في مستشفى البشير.
واكد مختصون ان المواجهة الحقيقية للمرض هي منع حدوث اي حالات جديدة مصابة بالتلاسيميا وهذا ما سعى اليه قانون الفحص الالزامي الذي ترك حرية الاختيار للمواطنين اضافة الى تأمين الادوية الطاردة للحديد لانه اذا ما وجد المتبرع بالنخاع لمريض التلاسيميا فان الحديد الزائد هو المقتل لكل مرضى التلاسيميا اذا ما استقر في جسد المريض لانه لا يستقر فقط في البشرة بل في كافة اجزاء الجسد لا سيما القلب والكبد والبنكرياس والغدد الصم ويؤدي الى امراض قاتلة.
ويشار الى ان نسبة الحاملين لمرض التلاسيميا بالاردن 5ر3 الى 4 بالمئة من عدد السكان وهو مرض وراثي ناتج عن طفرات في الجينات المسؤولة عن تكوين سلاسل الهيموجلوبين حيث يكون هناك نقص جزئي او كلي في معدل انتاج هذه السلاسل مما يؤدي الى تكسر في كريات الدم الحمراء وتنقسم اعراض التلاسيميا الى حالة صعبة يصحبها فقر دم حاد وتسمى التلاسيميا العظمى الى حالة بسيطة تبقى صفة وراثية غير مصحوبة باعراض وتسمى التلاسيميا الصغرى.
العرب اليوم