(8) آلاف متوحد والدولة تهمشهم

زاد الاردن الاخباري -

ما بين عدم وجود مراكز حكومية متخصصة بعلاج مرض التوحد، وارتفاع تكاليفه في المراكز الخاصة، فضلاً عن جهل آباء وأمهات، يقع نحو 8 آلاف طفل ضحية لهذا المرض، الذي يعتبر اضطرابا نمائيا يظهر في الأعوام الثلاثة الأولى من عمر الطفل.

ويقول أخصائيون وخبراء إنه لا يوجد علاج لهذا المرض، لكنهم يؤكدون في الوقت نفسه ان التشخيص المبكر له يساهم في التخفيف من أعراضه.

ورغم اعترافهم بعدم وجود إحصائيات رسمية حول عدد المصابين بهذا المرض في الأردن، إلا أنهم يؤكدون ان عددهم يصل لحوالي 8 آلاف مصاب ومصابة، مطالبين بإجراء مسح وطني شامل لمعرفة الأرقام الدقيقة حول عدد مصابي هذا المرض.

اختصاصي مرض التوحد في الجامعة الأردنية الدكتور رائد الشيخ ذيب يؤكد أنه لا يوجد في المملكة مراكز حكومية متخصصة بعلاج مرضى التوحد، مشيراً إلى وجود مركز حكومي واحد لتشخيص الإعاقة، إلا أنه يعاني من "نقص" في عدد كوادره المدربة والمؤهلة للتعامل مع هذه الفئة، فضلاً عن ان عدد مراجعيه كبير لا يستهان به، ما يؤثر سلباً على التشخيص الدقيق للمرض.

ويؤيده في ذلك اختصاصي وخبير مرض التوحد الدكتور سامر فريحات، ويقول إنه يوجد مركز متخصص تابع لوزارة الصحة (مركز تشخيص الإعاقات المبكرة)، مهمته تشخيص حالة المريض.

وحول عدد المصابين بهذا المرض في المملكة، يؤكد الشيخ ذيب أنه لا يوجد احصائيات دقيقة، مقدرا العدد بين 7500 و8000 مصاب، "معظمهم في بيوت ذويهم لا يتلقون العلاج المناسب، بالإضافة إلى ان بعضهم يتلقى العلاج في مراكز الإعاقة العقلية، والتي لا تلبي احتياجاتهم، ولا تنمي قدراتهم".

ويوافقه في ذلك فريحات، صاحب مركز متخصص في علاج مرض التوحد، مشيراً إلى أهمية إجراء إحصائيات رسمية للحصول على أرقام دقيقة حول عدد المصابين بهذا المرض، وذلك من خلال مسح وطني شامل.

ويؤكد الشيخ ذيب ان التشخيص المبكر لمرضى التوحد مهم جدا، موضحاً ان التشخيص لا يتم إلا سلوكياً، وذلك عن طريق ملاحظة سلوك الطفل ولفترة طويلة نسبياً، وخصوصا في فترة ما بعد الأعوام الثلاثة الأولى من عمره.

فيما يوضح فريحات أنه لا يوجد علاج لهذا الاضطراب، مضيفاً ان جل ما نقوم به هو اتباع وسائل تعمل على تخفيف أعراض هذا المرض، والتي من أهمها التدهور النطقي، والسلوكات النمطية.

كما يؤكد ان التشخيص المبكر للمرض هو نصف العلاج، فكلما كلما كان عمر الطفل المصاب أقل من ستة أعوام، كلما كانت النتائج إيجابية في علاجه، وذلك من خلال تطوير مهاراته عن طريق الخدمات التأهيلية المناسبة من طبية وتربوية.

وفيما يتعلق بتكاليف العلاج، يؤكد الشيخ ذيب وفريحات ان تكلفة علاج هذا المرض "مرتفعة جداً"، مشددين على ضرورة ان تولي الجهات الرسمية المعنية هذا الموضوع أهمية مضاعفة، والعمل على إنشاء مراكز علاجية لهذه الفئة.

ويعتبر الشيخ ذيب ان مرض التوحد قضية وطنية، على المجتمع بأكمله تحمل المسؤولية تجاهها، لاسيما الشركات الكبرى والبنوك، ولو على سبيل المثال تحمل جزء من تكاليف علاج المرضى.

بدوره، يشير فريحات إلى ان تكلفة علاج المريض الواحد تتراوح ما بين 300 إلى 500 دينار شهريا، فضلاً عما يحتاجه المريض من خدمات أخصائية تسمى الخدمات الطبية المساندة مثل العلاج الوظيفي واخصائيي التواصل والنطق.

ويقول المواطن يوسف محمد، والد طفل مصاب بهذا المرض، ان تكلفة العلاج باهظة جداً، إذ تقدر شهرياً بنحو ألف دينار، مشيراً إلى ان بعض مراكز العلاج "تستغل" حاجة الآباء والأمهات لعلاج أبنائهم المتوحدين.

ويشير إلى ان تكلفة علاج الجلسة الواحدة تتراوح ما بين عشرة وعشرين دينارا، خصوصا انني اعالج طفلي (5 أعوام) من خلال اعتماد (التدريب السلوكي من واحد لواحد)، أي من المعالج إلى المريض، ناهيك عما يحتاجه من علاج طبيعي، حيث يحتاج إلى ثلاث جلسات أسبوعياً تتراوح تكلفة الواحدة منها ما بين 20 و 30 دينارا.

ويقول ان بعض المراكز تفتقر لكفاءات وكوادر مدربة ومؤهلة تكون قادرة للتعامل مع هذه الفئة، فضلاً عن أنهم يخضعون المرضى لبرامج علاج "لا يدركون نتائجها".

وفيما يتعلق باعتراف الأهل بإصابة طفلهم بمرض التوحد، يوضح فريحات ان بعض أولياء الأمور غير مؤهلين لكي يتعاملوا أو يكتشفوا حالات المرض لدى طفلهم، أي انهم "لا ينتبهون"، فضلاً عن ان البعض الآخر لا يعترف ولا يقر بأن طفله مصاب بهذا المرض، وكل ذلك أسباب تساعد على صعوبة الشفاء.

ويؤكد المواطن يوسف أنه في البداية لم يعترف بإصابة طفله بمرض التوحد، إلا أنه تدارك ذلك وبدأ بعلاج طفله، مؤكداً أنه بدأ يتلمس نتائج إيجابية، وذلك بعد عامين من العلاج المتواصل في أحد المراكز المتخصصة بعمان، حيث بدأ طفله "بالكلام، وتركيب الجمل نوعا ما".

إلى ذلك، يؤكد بروفسور أمراض الأطفال والجهاز الهضمي محمد الرواشدة تزايد أعداد المصابين بهذا المرض، واصفا هذا التزايد بـ"الحقيقي والفعلي".

ويعزو ذلك إلى سببين، الأول يتعلق بطريقة الحياة جراء متطلباتها المختلفة، حيث تغيرت طريقة الحياة داخل الأسرة الواحدة، وأصبح كل فرد مشغول بأشيائه الخاصة، ما أدى إلى قلة التواصل بين أفراد الأسرة.

أما السبب الثاني، وفق الرواشدة، فيتعلق بالغذاء، إذ أثبتت دراسات لمنظمة الصحة العالمية ان منطقتنا "زاد استهلاكها من المواد الدهنية 20 ضعفاً خلال الـ60 عاماً الماضية عما كان سابقا، والسكريات بنحو 5 أضعاف"، في حين "قل" استهلاك المنطقة من الخضار والفواكه.

ويؤكد المجلس الأعلى لشؤون الأشخاص المعوقين، على لسان مديرة مديرية التدخل المبكر والتأهيل هالة حمد، أنه لا يوجد احصائيات أو أرقام خاصة حول عدد المرضى في الأردن، مشيرة إلى ان المديرية عقدت دورات لأمهات أطفال مصابين بهذا المرض، حيث ساهمت هذه الدورات في رفع كفاءة الأمهات للتعامل مع أطفالهن خاصة في ظل ضعف الخدمات المتخصصة المقدمة لهذه الفئة.

وتؤكد "ارتفاع مستوى الوعي لدى الأمهات فيما يتعلق بمتطلبات ومواصفات البرامج والخدمات العلاجية المقدمة لأطفال التوحد".

وتقول مديرة مديرية البرامج التعليمية في المجلس غدير الحارس ان المديرية استحدثت 15 صفا لطلبة ذوي اضطراب التوحد في مؤسسات القطاع التطوعي والرسمي، مضيفة ان المجلس قام بتدريب عدد من العاملين في المؤسسات العاملة في مجال التوحد من القطاعين الخاص والتطوعي على معايير الاعتماد الخاص لبرامج الأشخاص ذوي الإعاقة، فضلاً عن دعم تعليم 45 طالبا من ذوي اضطراب التوحد في عدد من مؤسسات القطاع التطوعي والخاص، ودعم تعليم 10 طلاب بمدارس نظامية في القطاع العام والخاص.

ويعرف فريحات مرض التوحد بأنه اضطراب نمائي يظهر خلال الأعوام الثلاثة الأولى من عمر الطفل، ويكون واضحا نوعا ما في العامين الثاني والثالث، حيث يظهر على الطفل المصاب نوع من التدهور النطقي.

ومن أعراضه الدوران حول النفس، النقر على الأشياء، التعلق بشيء معين، إصدار أصوات عشوائية غير طبيعة، ما يسبب للطفل فقدان مخزونه المعرفي الذي اكتسبه بالعام الأول من عمره، وفق فريحات.