زاد الاردن الاخباري -
تحدثت امرأة عن محنتها المؤلمة المتمثلة في تشخيص إصابتها بمتلازمة الفم الحارق، وهو اضطراب نادر تسبب لها بلسان أصفر مشعر ونزيف في الجلد.
بدأت أليسا (24 عاماً)، وهي مساعدة إنتاج من شمال ولاية نيويورك، الولايات المتحدة، في ملاحظة إحساس خفيف بالوخز على طرف لسانها في يونيو (حزيران) 2019، وتجاهلت الأمر ولكن سرعان ما بدأ الإحساس ينتشر عبر فمها بالكامل وأصبح من الصعب تجاهله.
وفي غضون أسابيع، تتذكر أليسا أن لسانها "يحترق" وظهر باللون الأحمر الفاتح، مع انتشار الشعور في لثتها وخديها، وبدأت أليسا أيضًا تعاني من جفاف الفم، والتهاب الأسنان، وتقشير ونزيف من الجلد، وطعم معدني غريب في فمها - مما جعلها تشعر بالضيق. وكان يعتقد في البداية أنها "أحرقت" لسانها ولكن بعد استشارة الطبيب، تم تشخيص إصابتها بمتلازمة الفم الحارق. متلازمة الفم الحارق هي حالة نادرة تسبب الألم وعدم الراحة في الفم والشفتين واللسان، وهي تشبه الإحساس بالحرقان.
وأخبر اختصاصي طب الفم أليسا أنه لا يوجد علاج، لكن وصف لها غسول الفم المركب كلونازيبام، المصمم خصيصًا لمتلازمة الفم الحارق، وقد وصف لها طبيب آخر لاحقًا البجابابنتين.
ولسوء الحظ، قالت إن الدواء لم ينجح وتركت تتعامل مع الأعراض المؤلمة بمفردها. و بالنسبة إلى أليسا، كان أحد أكبر التحديات هو فقدان صديقاتها لأنها تدعي أن العديد منهم "أساءوا فهم" ألمها.
وأصبحت أليسا تخشى الطعام تدريجياً لأنها كانت تخشى الألم الذي قد يسببه لها، ونتيجة لذلك فقدت وزنها بسرعة. وبدأت تشعر باليأس، ولم تستطع رؤية مستقبل لنفسها وتقول إن أفضل سنواتها كانت تُسرق.
وشهدت السنوات القليلة الماضية زيارة أليسا لعدد لا يحصى من الخبراء بما في ذلك العديد من أطباء الأنف والأذن والحنجرة وأطباء الأعصاب وأخصائيي الحساسية وأخصائيي المناعة وأطباء الأمراض الجلدية.
وخضعت لإجراءات متعددة مثل التصوير بالرنين المغناطيسي والأشعة المقطعية والمناظير والموجات فوق الصوتية للمساعدة في تحديد السبب.
رغم ذلك استمر الألم وتفاقمت أعراضها. و قررت أليسا مؤخرًا الحديث عن محنتها على تيك توك، حيث أرادت نشر الوعي والعثور على آخرين يعانون مثلها.
وحصدت مقاطعها المتنوعة على ملايين المشاهدات ، حيث قدم العديد من الأشخاص اقتراحات حول كيفية التعامل مع الألم أو الأسباب / العلاجات المحتملة. وعلى الرغم من الدعم عبر الإنترنت ومن شريكها، تومي ما زالت تشعر بالوحدة الشديدة في معركتها، بحسب صحيفة ميرور البريطانية.
وأضافت أليسا "أنا لا أناقش هذا مع كثير من الناس، لأنه أسيء فهمه. لقد سئمت من الناس الذين يعتقدون أنني كاذبة، والشك هو شيء لا يمكنني التعامل معه فوق الألم. أنا قادرة على التعامل مع الألم بشكل أفضل الآن، لكنني لست متأكدة مما إذا كان لدي قدر أكبر من التحمل أو ما إذا كانت أعراضي قد تطورت لتصبح أقل إيلامًا. ما زلت أحزن على نفسي الماضية الخالية من الألم - لكن الأمر كان مأساة بالنسبة لي لأدرك قيمة الحياة الممنوحة لي"..