أول وكالة اخبارية خاصة انطلقت في الأردن

تواصل بلا حدود

أخر الأخبار
إقرار نظام الصُّندوق الهندسي للتَّدريب لسنة 2024 الموافقة على مذكرتي تفاهم بين السياحة الأردنية وأثيوبيَّا وأذربيجان وزير الدفاع الإسرائيلي لنظيره الأميركي: سنواصل التحرك بحزم ضد حزب الله تعديل أسس حفر الآبار الجوفيّة المالحة في وادي الأردن اختتام منافسات الجولة السابعة من دوري الدرجة الأولى للسيدات لكرة القدم ما هي تفاصيل قرار إعفاء السيارات الكهربائية بنسبة 50% من الضريبة الخاصة؟ "غرب آسيا لكرة القدم" و"الجيل المبهر " توقعان اتفاقية تفاهم عجلون: استكمال خطط التعامل مع الظروف الجوية خلال الشتاء "الأغذية العالمي" يؤكد حاجته لتمويل بقيمة 16.9 مليار دولار مستوطنون يعتدون على فلسطينيين جنوب الخليل أمانة عمان تعلن حالة الطوارئ المتوسطة اعتبارا من صباح غد أبو صعيليك : انتقل دور (الخدمة العامة) من التعيين إلى الرقابة أكسيوس: ترمب فوجئ بوجود أسرى إسرائيليين أحياء ملامح إدارة ترامب الجديدة في البيت الأبيض البستنجي: قرار إعفاء السيارات الكهربائية حل جزء من مشكلة المركبات العالقة في المنطقة الحرة ارتفاع الشهداء الصحفيين في غزة إلى 189 بالتفاصيل .. اهم قرارات مجلس الوزراء في جلسته المنعقدة اليوم الصحة اللبنانية: 24 شهيدا في غارات على البقاع الأردن .. السماح للمستثمرين في مشاريع البترول بتقديم عروض دون مذكرات تفاهم كولومبيا والنرويج يلتزمان باعتقال نتنياهو
الصفحة الرئيسية من هنا و هناك طفلة مصرية ينقصها 230 ألف دولار لشراء حقنة...

طفلة مصرية ينقصها 230 ألف دولار لشراء حقنة ثمنها 40 مليون جنيه - فيديو

طفلة مصرية ينقصها 230 ألف دولار لشراء حقنة ثمنها 40 مليون جنيه - فيديو

11-10-2022 08:05 PM

زاد الاردن الاخباري -

تمكن مصريون في سباق مع الزمن، من جمع تبرعات بلغت حتى أمس 35 مليوناً و500 ألف جنيه، ولم يعد ينقص إلا 4 ملايين و500 ألف، تعادل 230 ألف دولار، لإكمال ما يكفي لشراء أغلى حقنة بالعالم، وهي Zolgensma التي يزيد ثمنها عن 40 مليون جنيه مصري، أي أكثر من مليوني دولار.

جرعة واحدة من "زولغينسما" الجينية التي طورتها شركة AveXis التابعة لواحدة من أكبر شركات صنع الأدوية في العالم، وهي Novartis السويسرية الشهيرة "سيكون لها تأثير دائم طوال حياة المريض" وفقا لما تلخص "العربية.نت" أهم ما قرأته بسيرتها، وهي إشارة واضحة إلى أن الجرعة كافية لإنقاذ حياة الطفلة سيلين أيمن علي عباس، البالغة عاما ونصف العام على الأكثر.

الطفلة سيلين، معتلة بمرضSpinal Muscular Atrophy المعروف عربيا باسم "الضمور العضلي الشوكي" الفاتك نوعه الثاني بعضلات الأطراف، والمسبب صعوبة بالتنفس والبلع، وغيرها من اشتراكات مرضية صعبة، يجدها الباحث عنه بسهولة في الإنترنت، وأهمها أنها اشتراكات تؤدي إلى موت حاسم للمريض إن لم يخضع للعلاج الأغلى بالعالم.

ويتفاءل والدا الطفلة، بأن لا ينتهي الأسبوع المقبل، إلا ويكتمل المبلغ المطلوب، مستندين إلى أن التبرعات وصلت منذ أسبوع إلى 30 مليونا و500 ألف جنيه مصري، وبأسبوع زادت 5 ملايين، وفقا لما نقلت صحيفة "الشروق" عن والد الطفلة المضيف أن ابنته أصيبت بالضعف العام نتيجة عدم قدرتها على تناول الطعام، إضافة لمواجهتها مشاكل بالتنفس" وأكد أنها تحتاج لأخذ الحقنة بأسرع وقت نظرا لتدهور حالتها المرضية بشكل سريع.



"أنقذوا حياة سيلين"

وكان الأب أيمن، كما وزوجته رضوى حمدي، اكتشفا إصابة سيلين بالمرض عندما بدأت في الامتناع عن تناول الطعام، ومعاناتها من مشاكل في التنفس منذ كان عمرها 11 شهرا، بحسب ما نسمعهما في فيديو معروض أدناه، وهو لمقابلة أجراها معهما برنامج "صاحبة السعادة" التلفزيوني على شاشة قناة dmc المحلية، وكانت التبرعات بلغت 9 ملايين جنيه فقط عند إجراء المقابلة قبل شهر.

لكن ما تلقته الطفلة من دعم أبداه الفنان هنيدي، كما والفنان تامر حسني، زاد من الإقبال على التبرع بوتيرة أسرع، خصوصا حين بث هنيدي منشورا في "فيسبوك" عرّف فيه بالمرض، وقال: "يا جماعة. مرض ضمور العضلات منتشر جدا في عصرنا ده، ربنا يعافي الجميع. تخيلوا لو مليون واحد من عدد سكان بلدنا العظيمة دفع 30 جنيه بس هيساهم بإحياء طفلة في لحظة واحدة.. طفلة بتتعذب كل لحظة هي وأهلها"، وفق تعبيره.

تابع هنيدي في منشوره، وتمنى عمل "أبليكيشن" تحت رعاية الدولة "ويتسمى المليون أخ، ويبقى على تليفونات الناس اللي هتتبرع مليون واحد هتجيلهم رسالة حسب خطورة المرض ونوعه وتكلفته العامة" ومن وقتها ظهرت "هاشتاغات" عدة بتويتر، أحدها "أنقذوا_سيلين" وآخر "أنقذوا_حياة_سيلين" في تويتر أيضا، إضافة لنداءات مشابهة في "فيسبوك" وغيره، وكلها تجهد الآن للحصول على الباقي، وهو 4 ملايين و500 ألف جنيه، لازمة لهزيمة أحد أخطر الأمراض.

وتاليا الفيديو في موقعنا:









تابعونا على صفحتنا على الفيسبوك , وكالة زاد الاردن الاخبارية

التعليقات حالياً متوقفة من الموقع